Glossaire

Collection de jeux de données et d’informations organisées afin d’être facilement consultables, gérables et mises à jour.

Ensemble d’activités qui consistent à nettoyer, éditorialiser, transformer dans l’objectif d’obtenir des jeux de données «propres», lisibles et plus faciles à traiter.

Ensemble des étapes de gestion des données de la recherche, de la création à l’archivage, visant à les rendre FAIR tout au long de leur vie.

Facteurs personnels, sociaux, économiques et environnementaux qui déterminent l’état de santé des individus ou des populations.

Description claire et détaillée de l’ensemble des informations qui accompagnent un jeu de données, permettant d’en comprendre l’origine, le contexte de production, le contenu, la structure, les méthodes de collecte et les conditions d’utilisation.

Enregistrements factuels (chiffres, textes, images et sons) qui sont utilisés comme sources principales pour la recherche scientifique et sont reconnus par la communauté scientifique comme nécessaires pour la validation des résultats.

Données à caractère personnel concernant la santé sont les données relatives à la santé physique ou mentale, passée, présente ou future, d’une personne physique (y compris la prestation de services de soins de santé) qui révèlent des informations sur l’état de santé de cette personne.

Informations recueillies lors du parcours de soins, nécessaires à l’évaluation et à la prise en charge du patient.

Donnée individuelle ou donnée personnelle : Information recueillie à l’échelle d’un individu. Au sein de l’Union européenne, le traitement des données personnelles est encadré par le Règlement Général sur la Protection des Données (RGPD) .

Données qu’un organisme met à la disposition de tous sous forme de fichiers numériques afin de permettre leur réutilisation. Les données ouvertes n’ont généralement pas de caractère personnel. Elles sont accessibles dans un format favorisant leur réutilisation. La réutilisation des données peut être soumise à condition.

Une recherche dans laquelle les investigateurs réalisent une action ou une modification intentionnelle dans un groupe cible (ex. : traitement médical, programme de prévention, changement organisationnel, action éducative ou sociale), dans le but d’en évaluer les effets sur la santé, les comportements, ou les pratiques liés à la santé.

Une recherche dans laquelle les investigateurs n’interviennent pas activement sur les participants ou le contexte étudié, mais observent, décrivent et analysent des situations existantes. Elle peut porter sur des données issues de soins courants, d’enquêtes, de registres, d’observations de comportements ou d’environnements, sans introduire de modification volontaire du réel.

Ensemble de principes directeurs pour gérer les données de la recherche, visant à les rendre faciles à trouver, accessibles, interopérables et réutilisables par l’homme et la machine.

DOI en anglais - Il permet l’identification unique d’un objet physique ou numérique et sa citation. Il fournit un lien stable à des ressources en ligne, comme les données de la recherche.

Traduit de l’anglais Persistent Identifier (PID) - Chaîne de caractères alphanumériques qui désigne une ressource indépendamment de son emplacement et garantit un lien stable à la ressource en ligne, en faisant correspondre en permanence l’identité de la ressource à sa localisation sur le web.

La capacité de deux ou plusieurs systèmes à échanger des données et à utiliser les informations de chacun, sans nécessiter d’efforts importants de la part des utilisateurs ou des développeurs pour les intégrer et en faire usage .

Agrégation de données brutes ou dérivées présentant une certaine "unité”, rassemblées pour former un ensemble cohérent.

Ensemble structuré de données qui servent à définir ou décrire une ressource dans le but d’en faciliter la recherche, l’usage et la gestion.

Processus qui consiste à copier des ensembles de données et leurs métadonnées à partir de plusieurs sources web et à les stocker sous forme structurée.

Un projet scientifique conforme aux normes méthodologiques, éthiques et aux bonnes pratiques, qui collecte des données individuelles relatives à la santé afin de répondre à une question médicale, paramédicale ou sanitaire.

Pratique de recherche rendant disponible toutes les informations qui concernent le travail scientifique incluant, sans s’y limiter, le texte, les données et le code de programmation, de telle sorte que n’importe quel chercheur indépendant puisse reproduire les résultats.

Fait d’analyser des données produites, mises en forme et mises à disposition par d’autres pour un autre usage que celui initialement prévu.

Diffusion sans entrave des résultats, des méthodes et des produits de la recherche scientifique. Elle s’appuie sur l’opportunité que représente la mutation numérique pour développer l’accès ouvert aux publications et – autant que possible – aux données, aux codes sources et aux méthodes de la recherche.

Un standard est un schéma qui a été adopté comme modèle par un ensemble d’utilisateurs : il est reconnu, normalisé et utilisé à grande échelle. Pour le renseigner, il est recommandé d’utiliser des vocabulaires dédiés (thesaurus, lexiques, taxonomies…).

Un prestataire de soins de santé recueille des données sur un patient auprès de celui-ci en vue de lui prodiguer des soins.

Réutilisation de données existantes, ayant été recueillies dans le cadre de leur utilisation primaire, à des fins de recherche scientifique ou de soutien aux politiques ou pour l’intérêt général.

Lexique raisonné et normalisé facilitant la recherche documentaire et l’analyse comparative de données (liste de mots-clés, glossaire, thésaurus, taxonomie, ontologie).