La documentation des données comme un premier pas vers leur réutilisation
L’usage secondaire des données de santé — pour la recherche, l’évaluation des politiques, l’innovation — nécessite plus qu’un simple « accès ».
Il ne peut avoir réutilisation, s’il n’est pas connu au préalable :
- Quelles données existent : nature des variables, population concernée, période couverte.
- Comment ont-elles été produites : protocoles, définitions, méthodes de collecte.
- Quelle est leur qualité : complétude, précision, cohérence.
- Sous quelles conditions peuvent-elles être utilisées : contraintes juridiques, formats disponibles, procédures d’accès.
Saisir l’occasion de l’EHDS pour structurer les métadonnées
Le règlement EHDS introduit l’obligation, pour les détenteurs de données, de mettre en place et d’alimenter des catalogues de métadonnées – comme celui de FReSH !
Ces catalogues sont un levier pour donner une visibilité sur les jeux de données disponibles dans chaque État membre. Cela repose, entre autres, sur l’interopérabilité de ces catalogues grâce à l’utilisation de standards de description. En outre, ils permettent la mise en relation entre producteurs et utilisateurs sur les bases d’une connaissance commune des jeux de données disponibles et de leurs qualités.
Ainsi, l’enjeu est de contenir la multiplication de données théoriquement disponibles, mais pratiquement inexploitables.
Le rôle de FReSH : documenter pour mieux partager
En France, FReSH participe à préparer l’intégration des données nationales dans le futur EHDS.
En recensant les jeux de données individuels au travers de fiches de métadonnées structurées, FReSH rend visibles les données françaises dans une logique d’interopérabilité européenne. En effet, le catalogue fournit dans un standard commun des informations sur la provenance, la qualité et les conditions d’accès des données.
Enfin, il crée un socle de confiance qui garantit leur réutilisation dans un environnement sécurisé.
L’EHDS offre un cadre pour que l’Europe devienne un espace de circulation sécurisée des données de santé. Toutefois, cette ambition ne pourra se réaliser que si la qualité et la documentation des données sont mises au centre des priorités.
Documenter, c’est investir dans l’usage futur : sans métadonnées riches et fiables, l’accès est une façade ; avec elles, il devient un véritable levier de nouvelles recherches.
