Le portail France Recherche en Santé Humaine né d’un constat partagé au sein de la communauté de recherche :
aujourd’hui, les données issues des études en santé sont éparpillées, difficilement
repérables et peu harmonisées. Il n’existe pas de point d’entrée centralisé pour
découvrir les données produites dans le cadre de la recherche en santé humaine —
qu’il s’agisse d’études observationnelles, interventionnelles ou en sciences
humaines et sociales (SHS).
Le catalogue des données individuelles de recherche en santé humaine
Le catalogue FReSH rend accessible la description des données individuelles issues d’études scientifiques — qu’il s’agisse d’enquêtes, de cohortes, de registres ou d’essais cliniques. Ces données de recherche sont produites dans le cadre de
travaux menés pour mieux comprendre la santé, ses déterminants, l’impact des politiques publiques ou améliorer la prévention, le diagnostic, le traitement et la prise en charge des maladies.
Un portail des études en santé humaine
L’ambition du catalogue est d’intégrer l’ensemble des études impliquant la personne humaine et qui relèvent de la loi Jardé, mais aussi les études hors Loi Jardé réalisant les recueils des données individuelles en santé.
Le catalogue constitue un support documentaire lors du développement d’un
projet de recherche, notamment car FReSH permet d’identifier les études existantes
ainsi que d’enrichir ses propres données grâce à la sélection de jeux de données
pertinents.
Ces démarches de documentation rendent possible la reproductibilité de la
recherche et participent à la consolidation d’une culture du partage des données
dans un cadre sécurisé.
Les évolutions du portail
Un catalogue pour « cartographier et qualifier les bases de données en santé »
L’Inserm œuvre à la valorisation des données produites par la recherche en santé au travers du pilotage du catalogue national FReSH. Pilier de la stratégie nationale d’accélération « Santé Numérique » du plan France 2030, le catalogue FReSH s’inscrit dans l’objectif de « cartographier et qualifier les bases de données en santé ».
FReSH bénéficie d’un soutien de l’Etat dans le cadre du plan France 2030.
Un catalogue unique pour la recherche en santé
FReSH intègre les contenus du Portail Epidémiologie France
Le Portail Epidémiologie France – PEF a été créé en 2010 dans la perspective de
faciliter le partage des données scientifiques au sein de la recherche en santé
publique. Ce portail faisait partie des actions prioritaires préconisées par le Conseil
Stratégique des Industries de Santé. Il a eu pour but d’accélérer le développement
de la recherche en épidémiologie et en santé publique et de favoriser des
partenariats entre chercheurs publics et chercheurs des entreprises du champ de la
santé.
Ainsi, le catalogue du PEF regroupait les principales bases françaises de données
individuelles en santé pouvant être utiles au développement de la recherche et de
l’expertise en santé publique.
Le catalogue FReSH abrite l’ensemble des études décrites dans le PEF. Dans la
continuité de celui-ci, il ambitionne de favoriser l’émergence de nouveaux projets
de recherche sur la base d’une meilleure identification des bases de données.
Favoriser l’interdisciplinarité dans la recherche grâce à une vue d’ensemble sur les études en santé
Il existe de nombreuses sources répertoriant différentes catégories d’études ou des
jeux de données individuelles en santé, chacune limitée à certaines catégories et
poursuivant ses propres objectifs.
Les registres des essais cliniques comme ClinicalTrials.gov ou CTIS
, les entrepôts
des données des enquêtes comme Progedo
, les catalogues thématiques ou
institutionnels sont autant de sources utilisées par les communautés de recherche
différentes.
Un des enjeux de FReSH est de servir l’interdisciplinarité de la recherche, pour cela
il proposera dans ces prochaines versions le moissonnage des données provenant
d’autres plateformes. Les métadonnées collectées ainsi à partir de sources
hétérogènes doivent être harmonisées et standardisées, afin de les rendre
interopérables et accessibles aussi bien aux utilisateurs qu’aux moteurs de
recherche.
