La présentation de FReSH lors de la 17e conférence des utilisateurs du standard DDI a porté sur les défis rencontrés pour concilier les besoins spécifiques au domaine de la santé avec les normes internationales, telles que le standard Data Documentation Initiative (DDI). Plutôt que de présenter une solution définitive, l’objectif de cette présentation est d’ouvrir un espace de discussion au sein de la communauté sur l’application du DDI à la recherche en santé et d’identifier des pistes possibles pour l’interopérabilité et la réutilisabilité.
Documenter les données de recherche issues de diverses disciplines en santé
La documentation des données du vaste spectre des disciplines de la recherche en santé nécessite de gérer une grande diversité de nomenclatures, de plans d’étude et de normes de reporting.
Le catalogue « France Recherche en Santé Humaine » (FReSH) relève ce défi en donnant accès aux descriptions des données issues d’études scientifiques menées en France, qu’il s’agisse d’études de cohorte, d’essais cliniques, d’enquêtes en sciences sociales liées à la santé ou de registres, ce qui soulève d’importantes complexités en termes d’harmonisation des métadonnées et d’interopérabilité.
Après avoir recensé les initiatives en cours et consulté les parties prenantes, FReSH a adopté la norme DDI Codebook comme base pour la description des variables et des méthodologies d’étude. L’équipe FReSH a mobilisé la communauté des chercheurs à travers une série d’ateliers, ce qui a permis de recenser les besoins des utilisateurs. Ce processus a permis d’identifier des divergences entre la structure et les terminologies définies dans la norme DDI et les besoins spécifiques de la recherche en santé.
